A menina Elis Lima Carneiro, uma das gêmeas brasileiras diagnosticadas com a síndrome de Hutchinson-Gilford, conhecida como progéria, faleceu nesta quarta-feira, 30 de setembro, aos cinco anos de idade, em Boa Vista, Roraima. A informação foi confirmada pela família por meio de publicações nas redes sociais, embora a causa oficial da morte não tenha sido divulgada. Elis vivia ao lado da irmã, Eloá, que também possui a mesma condição genética, e ambas ganharam notoriedade nacional após as famílias compartilharem detalhes de suas rotinas, tratamentos e desenvolvimento ao longo dos anos.
A história das gêmeas ganhou destaque inicialmente por volta dos quatro meses de idade, quando os primeiros sinais de alteração na saúde, como queda de cabelo e mudanças na pele, começaram a surgir. Esses sintomas levaram a uma série de consultas médicas e exames, culminando no diagnóstico de progéria, uma doença genética extremamente rara que provoca envelhecimento acelerado das células. Na época, o caso das irmãs foi considerado um possível primeiro registro conhecido de gêmeas com a síndrome, dada a raridade da condição, que afeta aproximadamente uma em cada 20 milhões de nascidos vivos.
A progéria, ou síndrome de Hutchinson-Gilford, é uma doença que causa envelhecimento precoce, afetando diversos sistemas do organismo. Entre suas manifestações estão alterações na pele, perda de cabelo, baixa estatura, baixa peso e maior predisposição a complicações cardiovasculares, que representam riscos à vida dos pacientes. Apesar do diagnóstico precoce, as irmãs enfrentaram uma trajetória marcada por tratamentos e acompanhamento constante, com a família compartilhando suas experiências para promover conscientização sobre doenças raras.
A notoriedade das gêmeas se consolidou ainda mais com a criação de uma página nas redes sociais, que reúne atualmente mais de um milhão de seguidores. Este espaço não só acompanha o desenvolvimento das meninas, mas também funciona como uma plataforma de conscientização sobre doenças genéticas raras, ampliando o entendimento público sobre o tema. O irmão mais velho, Guilherme Lago, também responsável pelos cuidados das irmãs, anunciou a morte de Elis, destacando a força e o amor que envolveram a vida das gêmeas. Em sua despedida, ele afirmou que Elis “descansa no Senhor” e ressaltou a presença constante da irmã Eloá, que permanece sob os cuidados da família em Roraima.
A perda de Elis representa uma triste consequência de uma doença que, apesar dos avanços médicos, ainda possui prognóstico desafiador. A família continua a cuidar de Eloá, que permanece viva e sob acompanhamento, enquanto a comunidade médica e de pacientes reforça a importância do diagnóstico precoce e do apoio às famílias afetadas por essa condição extremamente rara.
