O piloto, especialista em aviação e influenciador digital Lito Sousa, utilizou suas redes sociais neste domingo (23) para fazer um apelo urgente à comunidade médica e científica por acesso a pesquisas e tratamentos experimentais relacionados à sua condição de saúde. Diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, uma enfermidade cerebral neurodegenerativa extremamente rara, de rápida progressão e sem cura ou protocolo de tratamento padrão estabelecido, Lito busca alternativas que possam oferecer uma chance de combate à doença.
Através de um vídeo gravado em sua internação hospitalar, Lito iniciou sua mensagem com um apelo direto ao público: “Olá, meu nome é Lito Sousa e tenho um apelo urgente para você. Por favor, escute a mensagem a seguir com atenção”. Em seguida, uma locução em inglês detalha seu quadro clínico e direciona o pedido de ajuda às principais instituições de pesquisa e desenvolvimento médico ao redor do mundo, incluindo a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, a Universidade de Harvard e a Mayo Clinic. O objetivo da mobilização é acelerar a análise do caso do brasileiro, com o intuito de inseri-lo em estudos clínicos já em andamento no exterior.
A iniciativa busca não apenas oferecer uma esperança de tratamento ao influenciador, mas também gerar maior visibilidade internacional para os avanços na pesquisa sobre doenças priônicas. A mensagem reforça que a inclusão de Lito em estudos clínicos poderia representar uma oportunidade de enfrentamento à enfermidade, além de contribuir para o avanço científico na área. O apelo também incentiva internautas a compartilharem o conteúdo e marcarem os perfis das instituições citadas nas redes sociais, ampliando o alcance da campanha.
Recentemente, a esposa de Lito, Mila Seidl, utilizou suas redes sociais para atualizar seus seguidores sobre o estado de saúde do marido. Em uma postagem emocionante, Mila explicou que, diante da gravidade e complexidade do quadro clínico, o casal optou por manter silêncio inicialmente. Ela revelou que Lito foi inicialmente tratado por câncer de próstata e por uma encefalite, mas durante internações no Hospital Israelita Albert Einstein, os médicos confirmaram o diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob.
Segundo Mila, a doença costuma se manifestar inicialmente com sintomas de demência e perda motora, porém, no caso de Lito, a apresentação foi diferente: ele permanece lúcido enquanto apresenta perda de movimentos. Diante da progressão neurológica, a família criou uma força-tarefa dedicada a analisar as pesquisas enviadas pelo público e aguardar a inclusão em um estudo clínico previsto para iniciar em outubro na Universidade de Harvard. Para garantir o cuidado contínuo, a família obteve autorização para atendimento em home care, com adaptações estruturais na residência para receber equipamentos médicos e uma equipe de cuidadores disponíveis 24 horas por dia.
A situação de Lito Sousa evidencia o desafio de acesso a tratamentos para doenças raras e a importância de iniciativas que possam acelerar a pesquisa e oferecer esperança a pacientes com quadros graves e sem alternativas terapêuticas estabelecidas.
