Mila Seidl, esposa do influenciador Lito Sousa, informou nesta semana que continua empenhada na busca por uma vaga em estudos clínicos relacionados à doença de Creutzfeldt-Jakob, condição degenerativa e rara, pela qual seu marido foi diagnosticado. Em publicação feita na noite de domingo (23), Mila esclareceu detalhes sobre o andamento das tentativas de conseguir um tratamento experimental e respondeu a boatos que circulam nas redes sociais, reforçando a necessidade de informações precisas sobre o caso.
De acordo com Mila, ela já recebeu alguns retornos de instituições internacionais e destacou um avanço promissor: Lito passará por uma entrevista para verificar sua elegibilidade em um estudo realizado em Nashville, nos Estados Unidos. Ela explicou que o procedimento faz parte de uma tentativa de inseri-lo em um dos estudos clínicos que estão sendo conduzidos na cidade, e que os médicos também estão em contato com a equipe da Mayo Clinic, uma das referências mundiais em tratamentos médicos, para envio dos relatórios médicos do paciente.
Por outro lado, Mila revelou que, até o momento, não há avanços concretos com instituições europeias, embora haja interesse de alguns centros de pesquisa na fase três de testes de um remédio que poderia beneficiar Lito. Segundo ela, a fase três é crucial, pois trata-se de uma etapa em que o medicamento já está em uso, sem a necessidade de controle com placebo. No entanto, ela esclareceu que, apesar de terem recebido uma resposta indicando que essas instituições não estão recrutando pacientes no momento, essa informação foi recebida há alguns dias, o que mantém a esperança de futuras oportunidades.
A esposa de Lito também aproveitou o momento para desmentir rumores de que o marido estaria na lista de espera de Harvard. Ela explicou que o processo de inscrição na instituição só será aberto em 20 de outubro, quando eles poderão ser avaliados para possível participação. Assim, a informação de uma lista de espera não condiz com a realidade atual, segundo Mila.
Sobre o contato com o Ministério da Saúde, Mila contou que conversou rapidamente com o ministro Alexandre Padilha, mas que não houve avanços concretos na busca por medicamentos ou tratamentos no Brasil. Ela relatou que o ministro perguntou se havia alguma medicação disponível, mas, de fato, não há nada atualmente acessível para o caso de Lito, o que dificultou qualquer progresso nesse sentido.
Mila também destacou que a iniciativa de buscar tratamentos é completamente por conta própria, sem o apoio de grandes instituições ou órgãos públicos. Ela reforçou que o esforço é feito com o apoio de amigos, familiares e seguidores, que demonstram carinho e solidariedade, mas que toda a movimentação é liderada por ela e pelo marido.
Na mesma semana, Lito Sousa fez sua primeira aparição pública após o diagnóstico, por meio de um vídeo divulgado nas redes sociais. Na mensagem, ele fez um apelo para ser aceito em algum tratamento experimental, ressaltando a rapidez com que a doença de Creutzfeldt-Jakob progride, afetando sua mobilidade e visão. No vídeo, Lito pediu atenção de instituições como Ionis Pharmaceuticals, Broad Institute, Universidade de Harvard e Mayo Clinic, na esperança de receber algum tratamento que possa reverter ou pelo menos frear o avanço da doença, que é considerada extremamente rara e de rápida evolução.
Este caso evidencia a complexidade e a urgência na busca por tratamentos para doenças raras e degenerativas, além de ilustrar o esforço individual de familiares e pacientes diante da ausência de opções terapêuticas específicas disponíveis no Brasil.
