Um homem de 59 anos, identificado como Lito Sousa, encontra-se na iminência de participar de um estudo clínico inovador que pode marcar um marco na luta contra a Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma enfermidade neurológica rara, progressiva e sem cura conhecida. A possibilidade de Lito ser o primeiro humano a testar um medicamento experimental foi divulgada por sua esposa, Mila Seidl, durante uma entrevista ao programa “Fantástico”, da TV Globo. Ela afirmou que a família está vivendo uma corrida contra o tempo, dada a rápida evolução da doença.
Desde o diagnóstico, Mila tem buscado alternativas para prolongar a vida do marido, enfrentando dificuldades devido às restrições impostas pelos estudos clínicos. Segundo ela, os pesquisadores explicaram que, por já estarem em andamento, a inclusão de Lito no estudo agora poderia comprometer a integridade dos dados coletados. “Eles falaram que não tinha como, porque como o estudo já estava em andamento, se ele entra agora comprometem os dados da pesquisa”, relatou.
Mila também destacou que não se trata de uma postura negacionista, mas de uma tentativa de encontrar uma solução diante da gravidade do quadro. Ela revelou que médicos lhe disseram que, se fosse possível acesso aos remédios utilizados no estudo, talvez fosse possível interromper temporariamente a progressão da doença. Essa esperança levou a família a solicitar o uso compassivo do medicamento ao governo brasileiro, uma medida que permite o uso de medicamentos ainda não aprovados oficialmente, em situações de emergência.
Durante a entrevista, Mila contou que está em negociações avançadas com uma empresa farmacêutica, cujo nome não pode divulgar no momento. Ela acredita que, se tudo der certo, Lito poderá ser o primeiro paciente a testar essa medicação. O medicamento, segundo ela, já foi testado em ambientes laboratoriais e em animais, incluindo peixes, camundongos e macacos, mas ainda não foi utilizado em humanos. Diante da ausência de opções eficazes, Mila afirmou que a família está disposta a assumir os riscos envolvidos na tentativa de obter um desfecho diferente para o quadro de Lito.
Mila também compartilhou como tem sido a rotina nos últimos dias, destacando que, diante do cenário difícil, pequenas vitórias se tornam motivo de celebração. Para ela, o tempo ao lado do marido é a maior riqueza. “Quando você tá no meio do furacão, tem coisas tão pequenas, que são uma vitória. Você comemora coisas que são imperceptíveis para uma pessoa que está vivendo uma vida normal. A vida muda completamente de sentido. Hoje, pra mim, nada importa. A coisa que eu mais tenho hoje é o meu tempo com o meu marido. É a moeda mais valiosa”, afirmou, emocionada.
A esposa explicou que a prioridade é realizar o tratamento experimental antes que Lito perca a lucidez, uma vez que a doença progride rapidamente e afeta suas funções cognitivas. Até o momento, a enfermidade já afetou a mobilidade e a visão de Lito, que apresentou uma mudança repentina na visão, um dos sinais do avanço da doença. Mila ressaltou que o passar do tempo é angustiante, pois a qualquer momento Lito pode perder a capacidade de raciocínio, o que tornaria inviável qualquer intervenção futura, já que as perdas cognitivas não podem ser recuperadas.
A situação de Lito Sousa evidencia a urgência de ações emergenciais e a esperança de avanços na medicina para doenças até então consideradas incuráveis. Sua história reforça a complexidade de acessar tratamentos experimentais e a importância de estratégias que possam oferecer alternativas viáveis aos pacientes em estágio avançado de enfermidades graves.
