A família de Tiago Amaral, uma criança de sete anos diagnosticada com distrofia muscular de Duchenne (DMD), está promovendo uma campanha de arrecadação de fundos com o objetivo de custear um tratamento considerado essencial para a condição de saúde do menino. O procedimento, que envolve uma terapia genética com um medicamento cujo custo pode chegar a R$ 18 milhões, é fundamental para tentar desacelerar a progressão da doença, que é degenerativa e progressiva. A iniciativa busca angariar recursos através da plataforma Razões Para Acreditar, além de aceitar doações por Pix, com a chave 31 999838837, em nome de Fabrícia Geralda do Amaral, mãe de Tiago.
O diagnóstico de Tiago foi confirmado quando ele tinha seis anos de idade. Desde então, a família busca alternativas para proporcionar uma melhor qualidade de vida ao menino, que necessita de tratamentos específicos e de alta complexidade. A medicação indicada pela médica responsável pelo acompanhamento clínico de Tiago é o Elevidys, uma terapia genética administrada por infusão intravenosa, cuja aplicação ocorre uma única vez, com o objetivo de retardar a evolução da doença.
Segundo Fabrícia Amaral, a mãe do menino, a terapia tem potencial de trazer benefícios significativos ao seu filho. Ela explicou que o tratamento consiste em uma única infusão venosa, e que, apesar de não haver cura para a doença, a expectativa é que o uso do medicamento possa diminuir a velocidade do avanço da distrofia muscular de Duchenne. No entanto, a aquisição do medicamento enfrenta obstáculos burocráticos e regulatórios. Em julho de 2025, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) suspendeu preventivamente a comercialização do Elevidys no Brasil, após alertas internacionais relacionados a casos graves de insuficiência hepática aguda, que foram notificados após a aprovação condicional do medicamento, ocorrida em dezembro de 2024.
Fabrícia ressaltou que acompanha o tratamento do filho com uma médica em São Paulo, que prescreveu o uso do medicamento por acreditar nos benefícios que ele pode proporcionar. Ela destacou a importância de iniciar o tratamento o quanto antes, dada a natureza progressiva da doença. “Ela prescreveu essa medicação porque sabe que trará benefícios para a criança. Se não fosse algo bom, jamais receitaria. Como essa é uma doença progressiva, o remédio age justamente desacelerando esse avanço. Quanto mais cedo iniciarmos o tratamento, melhor”, afirmou.
A família reforçou que a única campanha oficial de arrecadação está sendo conduzida pela plataforma Razões Para Acreditar, e que qualquer pessoa interessada em ajudar pode fazer doações de qualquer valor via Pix, utilizando a chave fornecida. A iniciativa busca garantir recursos para que Tiago possa acessar o tratamento considerado a melhor esperança para melhorar sua condição de saúde, mesmo diante dos obstáculos regulatórios e do alto custo do medicamento.
