Uma mãe britânica, Christina Condon, de 36 anos, viveu a angustiante experiência de descobrir que sua filha, Faye Condon, passou cinco meses em tratamento quimioterápico sem necessidade. O erro se deu quando a criança, então com apenas cinco anos, foi diagnosticada com dermatomiosite juvenil (DMJ), uma doença autoimune.
O início da história remonta a março de 2019, quando Christina notou que Faye apresentava dificuldades em atividades simples, como correr e pular, em comparação com outras crianças de sua idade. Preocupada com a saúde da filha, ela decidiu levá-la ao Hospital Infantil de Bristol, localizado no sudoeste da Inglaterra. Apesar das evidências percebidas por Christina, os médicos mantiveram o diagnóstico inicial e não realizaram novos exames, mesmo após a insistência da mãe.
“Levei-a ao médico por causa de dores no quadril e da incapacidade de suportar peso. Sabíamos que algo estava errado, mas os médicos não conseguiam ver o que eu, como mãe, conseguia perceber. Ela não conseguia andar 200 metros até a escola e caía frequentemente. Tive que gravar vídeos e tirar fotos para comprovar”, relatou Christina em entrevista ao jornal The Sun.
Com o diagnóstico de DMJ, Faye foi submetida a um tratamento agressivo que incluía sessões de quimioterapia e injeções domiciliares. A decisão dos profissionais de saúde resultou em sofrimento físico e emocional para a criança, que passou por cerca de seis ciclos de quimioterapia sem que sua condição fosse devidamente investigada.
A mudança no rumo da história ocorreu quando Christina decidiu buscar uma segunda opinião médica. Ela levou Faye ao Hospital Derriford, que posteriormente a encaminhou ao Great Ormond Street Hospital. Após uma série de exames mais detalhados, Faye recebeu o diagnóstico correto de distrofia muscular de Emery-Dreifuss (EDMD) aos 12 anos, sete anos após o início dos sintomas.
A EDMD é uma condição genética rara que causa atrofia e fraqueza muscular progressivas, além de rigidez nas articulações. A doença pode levar a complicações cardíacas, uma vez que interfere na transmissão dos sinais elétricos que regulam o batimento cardíaco. Infelizmente, até o momento, não existe cura para essa condição, o que torna o tratamento anterior de quimioterapia completamente desnecessário.
Atualmente, o foco dos cuidados médicos para Faye é proporcionar conforto e aliviar a dor. Christina expressou sua frustração ao refletir sobre o impacto do diagnóstico tardio: “Se tivéssemos recebido o diagnóstico correto há sete anos, quando Faye ainda conseguia andar, poderíamos ter aproveitado mais momentos juntos antes que ela precisasse usar cadeira de rodas”, lamentou.
Para ajudar a cobrir os custos do tratamento contínuo, Christina criou uma conta no GoFundMe e, além disso, está em processo de formalizar uma queixa contra o Hospital Infantil de Bristol, buscando responsabilização pelos erros cometidos no diagnóstico de sua filha.
