Alícia nasceu em maio de 2017, com apenas 27 semanas de gestação, e permaneceu aproximadamente três meses internada antes de voltar para casa. Depois da alta hospitalar, a família descobriu que a menina apresentava hiperplasia adrenal congênita, uma doença rara identificada a partir de uma alteração no teste do pezinho. O diagnóstico acrescentou novos cuidados à rotina de Patrícia Raquel Dantas, mãe da criança, que já acompanhava a filha por causa das consequências da prematuridade.

Na época do parto, Patrícia tinha 37 anos e havia passado outros dois meses internada no Hospital Materno Infantil, em São Luís, na tentativa de prolongar a gestação. Mesmo com os esforços, Alícia nasceu muito antes do período esperado e precisou continuar na unidade hospitalar por cerca de três meses. Ao receber alta, a bebê pesava pouco mais de dois quilos e seguiu com a mãe para Santa Inês, no Maranhão, cidade situada a mais de 250 quilômetros da capital.

A família foi informada sobre a possibilidade da doença pouco tempo depois da saída do hospital. Patrícia afirma que nunca tinha ouvido falar em hiperplasia adrenal congênita e desconhecia as consequências que o diagnóstico poderia trazer. Encaminhada para uma endocrinologista infantil na Apae, Alícia passou a fazer acompanhamento especializado e iniciou o uso diário de medicamentos para controlar os hormônios.

A distância entre Santa Inês e São Luís tornou o tratamento mais trabalhoso. Patrícia precisava viajar com frequência para levar a filha às consultas, nas quais eram avaliadas a evolução da criança e a necessidade de ajustes na medicação. Com o crescimento de Alícia, os intervalos entre os atendimentos ficaram maiores, mas o deslocamento continuou fazendo parte da rotina familiar.

Nem sempre o marido conseguia acompanhar as viagens. Em algumas ocasiões, Patrícia ia sozinha com a menina e carregava roupas, produtos de higiene e a fórmula utilizada por Alícia. Para chegar à capital, a família usou diferentes meios de transporte, entre eles carro, ônibus, táxi e trem. “Eu praticamente não conseguia trabalhar, porque precisava me dedicar aos cuidados com minha filha”, relata.

Prematuros precisam de acompanhamento mesmo após a alta

De acordo com a pediatra Lilian Sadeck, vice-presidente da Sociedade Brasileira de Pediatria e integrante do Conselho Científico da ONG Prematuridade, os principais riscos relacionados ao nascimento prematuro decorrem da imaturidade dos órgãos. Quanto menor é a idade gestacional, maiores podem ser as dificuldades, já que o organismo ainda não concluiu o processo de desenvolvimento.

Durante o período de internação, os bebês podem enfrentar problemas respiratórios e necessitar de suporte. Também podem ter dificuldade para conservar a temperatura do corpo e apresentar maior vulnerabilidade a infecções. Por isso, a equipe controla o ambiente e adota cuidados específicos. Antes da alta, são observados aspectos como a alimentação, a capacidade de manter a temperatura fora da incubadora e a estabilidade da respiração.

A presença dos pais na unidade neonatal também é considerada importante. Durante a internação, eles aprendem a alimentar, trocar e cuidar do bebê, adquirindo mais segurança para assumir a rotina depois que a criança deixa o hospital. No caso de Alícia, porém, o acompanhamento não terminou com a alta, já que a menina precisava ser monitorada tanto pelos efeitos da prematuridade quanto pela doença identificada no teste do pezinho.

Acompanhamento envolveu diferentes profissionais de saúde

Além do pediatra e da endocrinologista, Alícia passou por avaliações oftalmológicas. Em Santa Inês, uma agente de saúde acompanhava o crescimento e o ganho de peso. Familiares ajudavam nas viagens, mas a distância dos profissionais de saúde fazia com que situações de emergência fossem especialmente difíceis para a família.

Segundo Lilian Sadeck, o pediatra deve organizar o acompanhamento da criança e indicar outros especialistas sempre que necessário. A orientação é que os prematuros façam consultas pediátricas mensais pelo menos até os 2 anos, com avaliações complementares realizadas em intervalos definidos conforme as necessidades de cada caso.

Para analisar o crescimento e o desenvolvimento, os profissionais consideram a idade corrigida. O cálculo desconta o período que faltou para o bebê completar a gestação e permite interpretar de maneira mais adequada a evolução de crianças que nasceram antes do tempo.

O manual do Ministério da Saúde voltado aos cuidados com o bebê prematuro recomenda ainda limitar o número de visitantes simultâneos, manter a casa arejada e higienizar as mãos antes de tocar ou pegar a criança.

Aos 9 anos, Alícia é descrita pela mãe como uma menina saudável e cheia de energia. Ela participa dos próprios cuidados e mantém acompanhamento médico conforme a necessidade. A menina também usa medicamentos para asma sob supervisão da família. Com o passar do tempo, Patrícia passou a lidar com mais tranquilidade com situações que antes provocavam medo, como levar a filha à praia ou à piscina.

Hoje com 47 anos, Patrícia considera que o apoio dos profissionais de saúde foi fundamental nos primeiros anos de vida de Alícia. A trajetória da família envolveu consultas, viagens, remédios, preocupações e renúncias, mas a mãe afirma que todo o esforço foi recompensado.